»bo otrok predvidoma ostal na zdravljenju«

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

»Z globoko žalostjo sporočamo, da je umrl šoloobvezni otrok, pri katerem so pred kratkim diagnosticirali ošpice. Otrok je bil zaradi zapletov na zdravljenju v bolnišnici.«

»Je pa res, da je treba otroke napotiti na učinkovito zdravljenje.«

»Vsak od staršev se z diagnozo, zdravljenjem in tudi z izidom zdravljenja spopada drugače, po svoje. Na splošno pa bi lahko rekli, da je na začetku za vse diagnoza raka pri otroku velik šok. Sprašuješ se, kaj si naredil narobe, zakaj je zbolel ravno tvoj otrok ipd.«

»K hitrejšemu in prijetnejšemu zdravljenju otrok v naši kliniki zagotovo prispeva okolje.«

»Sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen, in da omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili oziroma tudi terapijami v primerih, ko ta zdravila še niso na voljo v EU-ju.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«